Insieme per Andrea

Questa pagina è dedicata ad Andrea Zambon.

Andrea è un amico, un amico vero, di quelli con la "A" maiuscola, che conosci a scuola, all'oratorio o giocando da bambino. Puoi forse stare distante qualche tempo, non vederti o sentirti per settimane, ma non cambia nulla: l'amicizia, quella vera, non diminuisce, ne cambia. Ho voluto quindi far conoscere Andrea e la sua terribile malattia, la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) attraverso questa pagina web, nella speranza che la conoscenza di questa malattia possa essere d'aiuto nella scoperta di una terapia (oggi non esiste rimedio alcuno) e di conforto a quelle sfortunate persone che l'hanno contratta.
Subito dopo il quarantesimo compleanno di Andrea, nel febbraio 2008, Mariagrazia, la moglie, una donna eccezionale, ha scritto questa lettera.
Andrea ha da poco compiuto 40 anni ed è stato festeggiato da tutti i suoi più cari amici: quelli di gioventù, di scuola, ex colleghi di lavoro sempre affezionatissimi e da tanti amici che si sono avvicinati a lui e alla sua tremenda malattia da qualche tempo e che tutti insieme ci sostengono nella nostra immensa odissea di sofferenza e di privazioni. Ma quest'anno Andrea ha ricevuto persino gli auguri personalissimi da un grandissimo uomo di calcio, il mitico Franco Baresi, la cui maglia n.6 è stata giustamente ritirata dal Milan perché senza uguali! Che gioia incredibile! Doppiamente felice perché Andrea, oltre ad essere di fede milanista, ha anche praticato il calcio a livello agonistico, in gioventù, come difensore avendo per modello proprio il grande Baresi!

Andrea, oggi, è purtroppo inchiodato a letto o, per poche ore, alla carrozzina; si nutre e respira attraverso due tubi che gli bucano lo stomaco e la trachea, è del tutto immobile, non emette alcun suono dalla bocca ma i suoi splendidi occhi azzurri (unica parte del corpo che interagisce con il mondo) sono pieni di vita, parlano del suo amore smisurato per la vita. Una vita che Andrea ha saputo vivere pienamente, con profonda umanità, con gioia e allegria, con sapiente coscienza nel lavoro, negli affetti e negli hobby. Una vita che lo ha fatto sentire realizzato, stimato e amato da chiunque sia entrato in contatto con lui. Una vita che ha dovuto improvvisamente interrompere nel lontano 1999 quando la S.L.A. cioè la Sclerosi Laterale Amiotrofica lo ha colpito senza alcun preavviso privandolo non solo del bene per lui supremo, cioè giocare, abbracciare e coccolare i nostri primi due figli, Mariangela e Francesco all'epoca di 2 e 1 anno, ma di tutto ciò che amava fare di più: il suo entusiasmante lavoro come responsabile degli ex "duty free" sulle navi da crociera e all'aeroporto di Venezia e le sue sane passioni. Andrea amava il contatto con la gente di tutte le nazionalità, parlare, ascoltare, viaggiare per il mondo (conosceva 5 lingue e ora non può neanche parlare l'italiano!) e soprattutto adorava il suo incantevole Brasile e la sua gente solare, il suono della loro lingua, il loro modo di vivere, la loro allegria e i loro posti splendidi che ha avuto modo di visitare più volte addentrandosi fin dentro la foresta amazzonica! Tutto ciò e molto di più glielo ha portato via, giorno dopo giorno, la SLA.

La SLA, la crudele e devastante malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule cerebrali e del midollo spinale che permettono ogni movimento della muscolatura e che in pochissimi anni toglie del tutto la possibilità di parlare, mangiare e respirare fatta eccezione per le funzioni cognitive e sessuali. I primi segnali della malattia sono stati subdoli: Andrea all'improvviso nell'estate del 1999 ha iniziato a far fatica ad abbottonarsi la camicia, a stappare le bottiglie e poi a scrivere. I muscoli delle braccia si muovevano in continuazione (fascicolazioni) anche da fermo, ha cominciato ad inciampare ed accusare tanta stanchezza, lui che non riusciva a stare mai fermo! A settembre esegue i primi esami che si rivelano perfetti ma la visita dal neurologo non lascia speranze: è SLA. Ad ottobre Andrea non riesce più a prendere in braccio i nostri bimbi e questo sarà l'unico motivo di immenso dolore che la malattia gli lascerà. Infatti all'epoca Andrea ebbe modo di dirmi che non temeva le conseguenze del male che gli stava divorando i muscoli, i suoi grandi e tonici muscoli, e che non avrebbe mai permesso alla SLA di avere il sopravvento su di lui e per questo concepimmo la nostra terza figlia. Oggi posso dire che la SLA ha vinto sul bellissimo corpo di Andrea riducendolo ad uno scheletro ricoperto di pelle ma non sul suo viso, bello esattamente come prima ne tantomeno sul suo intelletto e sulla sua forza interiore. E' come se la SLA avesse rubato e distrutto "gli strumenti agli orchestrali" così da non far suonare più alcun muscolo, dice un nostro compagno di sventura. Ma non s'impadronirà mai della sua anima!

Proseguendo con la sua storia, nel 2000, sorretto da una forza di volontà incredibile, continua ad andare al lavoro in aeroporto trascinandosi. Ma la nascita di Maria Cristina ad agosto lo costringe a casa, e questa volta per sempre. Nel 2001 arriva la carrozzina, altro momento di enorme sconforto, e dopo 3 anni la Peg (un sondino nello stomaco per assumere cibo e medicine). Infine a dicembre 2005, a causa delle continue polmoniti per insufficenza respiratoria, subisce la tracheotomia. E' il punto di non ritorno. Indietro non si torna più, solo un miracolo potrebbe salvarlo. Si perché la SLA oltre ad essere impietosamente e velocemente invalidante è anche incurabile con prognosi infausta nel giro di pochi anni. Ma ANDREA c'è, non molla! Oggi Andrea ha bisogno del ventilatore per respirare e necessita di aiuto costante per le più basilari esigenze, ma i suoi occhi sorridono, forse anche perché attorno a lui c'è calore e amore familiare ma soprattutto i nostri tre figli, forti, vivaci, intelligenti e pieni di vita. Durante questo doloroso ed inesorabile cammino Andrea non si è mai lamentato, non ha mai avuto una reazione fuori misura, mai un sentimento di sconfitta, mai un abbandono allo sconforto mai una imprecazione o una bestemmia. Ha una tale forza di volontà. Un coraggio ed una grinta che spiazza anche me che lo assisto quotidianamente da 9 anni e che per questo ho volontariamente rinunciato ad esercitare la mia professione di avvocato, senza rimpianti. Ma non potrei mai farcela senza l'aiuto e il sostegno prezioso di un grande uomo, il mio alter ego con Andrea. Valeriano non è solo il mio collaboratore ma è l'amico, un vero amico, un fratello per Andrea: sono in perfetta sintonia, si intendono alla perfezione,è paziente anche se per Andrea ha un difetto: è juventino!

Ultimamente, notevoli sono state le dimostrazioni d'affetto nei confronti di Andrea e della nostra famiglia. Anche le squadre di calcio del Venezia e del Marghera, molto sensibili alle sofferenze di Andrea, hanno organizzato un incontro di calcio a scopo di beneficenza per permettere l'acquisto di un furgone attrezzato con pedana elettrica, coadiuvate dal Banco di Credito Cooperativo di Marcon che ha preso a cuore la nostra situazione. Insomma la vita di Andrea, oggi, è scandita solo dai "NON POSSO":

PARLARE=sentire il suono della sua voce, usare il telefono, dialogare, fischiettare, cantare, gridare.
MANGIARE=frequentare ristoranti, far godere al palato, il gusto
LAVORARE=produrre, sentirsi utile
CAMMINARE=correre, passeggiare, guidare, giocare a calcio
USARE LE MANI=accarezzare, abbracciare, stringere, raccogliere un fiore, scrivere
VIAGGIARE=visitare il mondo, nuotare, sciare.

Può solo osservare, guardare, sentire, ascoltare, immaginare e sognare ma può dare tanto AMORE a me, ai suoi splendidi bimbi per i quali vive, e a tutti coloro che si avvicinano a lui. Ma soprattutto dà SPERANZA ..... una speranza intesa come una piccola luce che può diventare grande ed indicare la strada da percorrere in questo nostro stupido mondo.

Maria Grazia Morgese

P.S: Posso essere apparsa di parte quando, come moglie, ho affermato che Andrea è ed è stato un amico, un compagno ed un padre speciale ma mi sono limitata solo a rendere testimonianza della sua vita secondo l'opinione di quanti lo hanno conosciuto.

Se volete saperne di più su questa terribile e devastante malattia, ecco alcuni siti utili: